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  • Ignacio Basagoiti

    Ignacio Basagoiti 13:02 el 24 June, 2013 Enlace permanente | Responder
    Etiquetas: crowdfunding, empoderamiento, , salud 2.0, ,   

    “Que inventen ellos” 

    Es la crisis, pero también lo era antes. Hablamos de la competitividad y del modelo productivo.

    Un mundo globalizado, especialmente en el plano comercial, impone a los estados, las empresas y los individuos, competir por hacerse un hueco. Esta competición puede llevar implícita desigualdades en cuanto a cuestiones como la libertad individual y la protección a los mas desfavorecidos.

    Por suerte, nos ha tocado nacer en el primer mundo y, además, en Europa, donde los ciudadanos tenemos -y queremos seguir teniendo- altas cotas de libertad individual y los estados tienen la obligación de promover el bienestar de la población.

    Esto, ya de entrada, hace que vivamos en entornos productivos mas caros y menos competitivos que países con regímenes totalitarios (léase China, por ejemplo) o con sistemas económicos mas injustos (léase EEUU, donde la enfermedad es la primera causa de bancarrota familiar).

    Como no podemos competir en igualdad de condiciones, el camino es poner en el mercado productos mas sofisticados y de mejor calidad. Innovar, en definitiva. Y para ello es imprescindible emplear importantes recursos en educación e I+D. No podemos fabricar brochas, por ejemplo, al mismo precio que los chinos. Si queremos fabricar brochas tendrán que ser muy buenas o tendrán que ser especiales. Para competir en precios las empresas tendrán que “deslocalizarse” a lugares mas baratos. Para competir en calidad necesitaremos mano de obra cualificada e inversión en investigación y diseño. En este momento, la capacidad de las PYME para llevar a cabo esta inversión está muy disminuida. Sería el momento de que esta tarea fuera soportada por el estado quien, bajo fórmulas diversas, recuperaría esta inversión a medio plazo. Además, ya sabemos, mas ventas, mas empleo, menos subsidios, menos gasto.

    Pues bien, los tiros van en dirección contraria. Estamos optando por el modelo “chiringuito de playa”. Para ser competitivos, hagamos trabajar mas y demos menos sueldos. Además, reduzcamos drásticamente la inversión en educación e investigación como si de un gasto superfluo se tratase.

    El gran problema es que estas partidas no son gastos superfluos, sino elementos centrales en cualquier economía moderna. Un recorte en estos campos supone pérdida de las mejores cabezas (no emigran nunca los mas “tontos”) y una segura travesía por el desierto durante décadas. Pensemos que se tarda años en poner en marcha y posicionar la investigación de un país. En España hemos tardado unos 15 años. Los investigadores, al igual que los deportistas de élite, no surgen de la nada.

    Que la investigación es un elemento clave en la recuperación económica es un hecho claro para países como Francia, Alemania o EEUU. En España, sin embargo, el gasto público en I+D se ha ido reduciendo desde el comienzo de la crisis regresando al 0´25 del PIB (el mismo que en 1985) y las previsiones hasta el año 2020 son congelar estas partidas.

    Los próximos meses nos mostrarán el devastador efecto de esta política. Si muchos grupos de investigación han tenido que reducir sus líneas y actividades, otros muchos van languideciendo todavía gracias a los proyectos competitivos que han conseguido y que son plurianuales.Cuando éstos finalicen, no habrá nuevos proyectos que los reemplacen, y los grupos se disgregarán.

    El poder ciudadano, una vez mas, es capaz de ofrecer un rayito de esperanza. El crowdfunding aplicado a la investigación, el mecenazgo e, incluso, la participación en los gastos de los ensayos clínicos de los propios pacientes está posibilitando sacar proyectos adelante. De igual manera, otros investigadores utilizan las redes sociales y las posibilidades de Internet para llevar a cabo proyectos colaborativos en su tiempo privado. Hay muchos ejemplos para ilustrar esta esperanza. La Dra Mercedes Serrano en el Síndrome de Lowe, IrsiCaixa en el Síndrome de Fatiga Crónica, la investigación en diabetes con el Proyecto Paula y un largo etcétera.

    Unamuno pensaba que no estábamos hechos para la ciencia. No era eso, era el dinero.

     
  • Vicente Traver

    Vicente Traver 8:36 el 16 November, 2012 Enlace permanente | Responder
    Etiquetas: cancer, , , , salud 2.0   

    ¡ Algo está cambiando de verdad! GEPAC 2012, un congreso organizado por y para pacientes 

    Llenazo durante inauguracion del congresoAlgo está cambiando. Eso de dar responsabilidad al paciente para que sea consciente de su situación, que se forme, se informe y sea consciente de que puede decidir y no permanecer impasible ante un diagnóstico médico nos lo estamos creyendo ya todos.

    Eso se pudo observar el fin de semana pasado en el VII Congreso Nacional de Pacientes con Cáncer 2012, organizado por el Grupo Español de Pacientes con Cáncer que se celebró en el Palacio de Congresos de Madrid con la presencia de más de 3000 pacientes y familiares de pacientes y donde médicos, ingenieros y personal involucrado en la problemática estuvimos intercambiando opiniones y experiencias de igual a igual sin preguntar si uno era médico, paciente, familiar o ingeniero. ¿ Qué más daba Todos estábamos allí para dar respuesta a las mismas necesidades y hemos de hacerlo conjuntamente.

    Llamó la atención la perfecta organización del congreso, la cantidad de voluntarios de toda España (más de 150), el número de stands de diferentes compañías y asociaciones, una perfecta documentación, entrevistas en radio y en televisión, retransmisión en directo por Internet de un conjunto de ponencias, hashtag,  … A simple vista nadie hubiera dicho que era un congreso organizado por pacientes de una manera totalmente voluntaria y no un congreso médico.

    Desde aquí, felicidades a GEPAC por su brillante congreso y agradecerles la oportunidad que me brindaron de compartir con ellos sus inquietudes acerca de las redes sociales, la infoxicación y cómo poder separar el grano de la paja.

    Por si os interesa, adjunto aquí la presentación que realicé durante el congreso:

    Y las preguntas para el debate, ¿ esto está cambiando de verdad? ¿ Son los pacientes con cáncer un grupo de pacientes más organizado que otros o con acceso a más fondos? Podemos cada uno aportar nuestro granito de arena para este empoderamiento real de los pacientes. ¿ Queremos hacerlo?

    <iframe src=”http://www.slideshare.net/slideshow/embed_code/15109382&#8243; width=”427″ height=”356″ frameborder=”0″ marginwidth=”0″ marginheight=”0″ scrolling=”no” style=”border:1px solid #CCC;border-width:1px 1px 0;margin-bottom:5px” allowfullscreen webkitallowfullscreen mozallowfullscreen> </iframe> <div style=”margin-bottom:5px”> <strong> <a href=”http://www.slideshare.net/vtraver/las-redes-sociales-al-servicio-del-paciente-oncologico-y-su-familia&#8221; title=”Las redes sociales al servicio del paciente oncologico y su familia” target=”_blank”>Las redes sociales al servicio del paciente oncologico y su familia</a> </strong> from <strong><a href=”http://www.slideshare.net/vtraver&#8221; target=”_blank”>Vicente Traver</a></strong> </div>

     
  • Vicente Traver

    Vicente Traver 18:42 el 4 November, 2011 Enlace permanente | Responder
    Etiquetas: big blue test, , diabetes, Manny, , salud 2.0   

    La gran prueba azul 

    Muchos de nosotros conocemos a Manny Hernández (@askmanny en Twitter) y de su magnífica labor al frente de la Diabetes Hands Foundation. Es por eso que no me he podido resistir a dedicar un post a la Gran Prueba Azul. Si con ello hemos logrado que una persona más se sume o conozca la Gran Prueba Azul, me doy por satisfecho. Es por ello que con unas pequeñas modificaciones de estilo, os reenvío la información de Manny.

    La Gran Prueba Azul es un programa de concientización de diabetes iniciado por la organización sin fines de lucro Diabetes Hands Foundation y se lleva a cabo del 1 al 14 de noviembre, fecha en la cual se celebra el Día Mundial de la Diabetes. La campaña refuerza la importancia de realizar actividad física para el control de la diabetes. Se invita a las personas con diabetes realizar la Gran Prueba Azul entre el 1 de noviembre y el 14 de noviembre a media noche:

    – medir su glucosa

    – realizar actividad física

    – medirse nuevamente

    – compartir el resultado en GranPruebaAzul.org.

    La página web almacenará todos los datos recibidos en vivo. En los últimos dos años, solamente 14 minutos de ejercicio resultaron en una reducción en los niveles de glucosa en sangre entre 15 y 20 por ciento.

    En 2010, más de 2.000 personas hicieron la Gran Prueba Azul y más de 120.000 personas vieron el video promocional de la Gran Prueba Azul. Roche Diabetes Care, fabricantes de productos y servicios ACCU-CHEK®, financió la producción del video y ayudó a asegurar su éxito mediante una donación de US$0.75 por cada una de las primeras 100.000 vistas del video, resultando en una donación total de US$75.000. Este donativo proporcionó insulina e insumos a más de 2.000 personas con diabetes en paises en vías de desarrollo.

    Este año, según el número de personas que hagan la Gran Prueba Azul, se recibirá un nuevo donativo de Roche Diabetes Care que beneficiará a más de 8,000 personas con diabetes. Cinco organizaciones sin fines de lucro que brindan ayuda a pacientes con diabetes en áreas con necesidad y con alta incidencia de diabetes en los  Estados Unidos recibirán  US$10.000 cada una, y otros US$25.000 apoyarán el programa Life for a Child (Vida Para un Niño) de la Federación Internacional de Diabetes en América Latina.

    “Haz ejercicio para ayudarte- y así ayudarás a alguien que realmente necesita insumos vitales,” comentó Manny Hernández, presidente de la Diabetes Hands Foundation. “¡Únete y ayúdanos a difundir esta información para ayudar a otros 7.999!”

    Uno de los grupos que recibirá ayuda gracias a La Gran Prueba Azul será la Clínica Médica Moundville en Alabama. Esta clínica ofrece servicios de salud a una población necesitada en el condado Hale, una zona rural de Alabama. En este condado la prevalencia de diabetes es elevada y los residentes viven con niveles bajos de educación, dificultades económicas importantes, falta de medios de transporte y la destrucción que dejaron a su paso los tornados en 2011.

    “La ayuda a través de La Gran Prueba Azul nos permitirá ofrecer pruebas gratuitas, educación en diabetes y consejos de nutrición saludable a personas que no tienen los acceso a ello, incluyendo personas afectadas por los tornados,” dijo Heather Whitley, directora del programa de diabetes de la clínica.

    Visita GranPruebaAzul.org antes de media noche hora del Pacífico el 14 de noviembre de 2011 para realizar la Gran Prueba Azul. Comparte la experiencia y ayúdanos a tocar la vida de 8,000 personas con diabetes que necesitan nuestra ayuda.

    El video donde se puede ver la promoción de este año, con subtítulos en español está en http://www.youtube.com/watch?v=mSeA7f1iYlQ mientras que en Twitter, el hashtag es #bigbluetest

    Podéis ver además en la propia página de http://www.tudiabetes.org una reflexión del gran Miguel Angel Mañez (@manyez) sobre Manny y sus cinco historias aquí.

    Buen fin de semana!

     
  • Ignacio Basagoiti

    Ignacio Basagoiti 12:49 el 29 March, 2011 Enlace permanente | Responder
    Etiquetas: , , , salud 2.0,   

    La Blogosfera sanitaria y el mito de la caverna. 

    La literatura y los malos historiadores, nos han hecho creer que la innovación puede surgir de la nada, en lo que podríamos llamar “efecto seta”. Quienes tuvimos la suerte de tener en el aula a Jose María López-Piñero, sabemos que las cosas nunca ocurren así: ni en el caso de Cajal, ni tampoco en la Blogosfera Sanitaria.

    Para que el conocimiento y la innovación irrumpan en un área y momento determinados, es necesario que exista un caldo de cultivo, y son necesario pioneros que consigan crear ese clima favorable.

    En nuestro caso, los pioneros de Internet para la Salud han sido muchos y, tal y como hoy ocurre, encabezados por médicos de familia y pediatras. Consiguieron usar sus aplicaciones en la consulta, abrirse hueco en los congresos médicos (eso si, en las peores horas para que las sesiones tuvieran público), y hacer oir su voz en aquellos lugares donde alguien les escuchase. No voy a citar a nadie, porque la memoria es injusta y mis canas recientes. A algunos los conoceis, porque siguen en primera fila, sin ropas de gurú pero tirando del carro. En esta época la SEIS, con sus muchas virtudes y sus muchos defectos, fué la única organización real. El correo electrónico y las listas de distribución impidiero, seguramente, congregar de un modo mas eficiente a un colectivo tan atomizado. De aquellos mimbres vino esta blogosfera, y es necesario no olvidarlo.

    Y si el primer congreso supuso una toma de conciencia, un año después todos somos mas sabios, y nos sabemos menos solos. A partir de aquí, ¿cómo enfocar este segundo encuentro?. Creo que todos tenemos la percepción de que las cosas están cambiando pero, ¿lo están haciendo?.

    Me explico. Nuestro colectivo debe estar formado por unas 2.000 personas (tirando de largo) entre profesionales sanitarios, documentalistas, gestores, periodistas y algunas otras hierbas. Todos asumimos los mismos principios básicos (medicina participativa, herramientas colaborativas, necesidad de cambios organizativos. . ), estamos interconectados (twitter, facebook, linkedin. . . ), consumimos la información que generamos (blogs, medios “amigos”) y además estamos dispuestos a evangelizar a todo aquel que se cruce con nosotros ;-). En definitiva, si hablásemos de otras cosas, seríamos una secta.

    Superar esta barrera “grupal” quizá debería ser ahora una de nuestras prioridades. Abrirnos a la crítica, demostrar mas que convencer, generar valor, plantear alternativas concretas. . . Uff, una larga lista de tareas. Lo mejor es que la mayoría ya están empezadas. Lo peor es que aún seguimos hablando de nosotros, que cómo vemos la realidad, de la realidad que nos parece que cambia.

    Pero los datos son obstinados. Nos parece que las cosas están cambiando a mayor velocidad de como realmente lo hacen, y es porque es cierto que cada vez somos mas y nos conocemos mejor. Dos de cada tres hospitales no tienen una simple web. Los datos de ObservaTICS son obstinados.

    Tengamos claro que ni Internet ni los medios sociales son capaces de cambiar el sistema por si solos, pero son la palanca de cambio para mover el mundo. Y el mundo acabará moviéndose. Podemos esperar a que las cosas caigan por su propio peso, que la tecnología ocupe su lugar de forma natural, y que el sistema sanitario cambie ante la necesidad de sostenerse. Habremos perdido entonces una década de oportunidades, y nos encontraremos en el furgón de cola de los países de nuestro entorno.

    En Junio tenemos el II Congreso de la Blogosfera Sanitaria y este segundo encuentro estará enfocado, precisamente,  en “potenciar la calidad, responsabilidad social y autorregulación, rol y fin social de los blogs, necesidad de investigación en torno a este fenómeno, la necesidad de evaluar nuestro impacto, la irrupción de nuevas tecnologías. . ”

    La cosa promete. Ya nos conocemos. Constituimos un grupo con un impresionante capital humano, y un potencial imparable. Vamos a darle forma.Segundo Congreso Blogosfera Sanitaria

     
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