Actualizaciones de junio, 2013 Mostrar/ocultar comentarios | Atajos de teclado

  • Ignacio Basagoiti

    Ignacio Basagoiti 13:02 el 24 June, 2013 Enlace permanente | Responder
    Etiquetas: crowdfunding, empoderamiento, , , ,   

    “Que inventen ellos” 

    Es la crisis, pero también lo era antes. Hablamos de la competitividad y del modelo productivo.

    Un mundo globalizado, especialmente en el plano comercial, impone a los estados, las empresas y los individuos, competir por hacerse un hueco. Esta competición puede llevar implícita desigualdades en cuanto a cuestiones como la libertad individual y la protección a los mas desfavorecidos.

    Por suerte, nos ha tocado nacer en el primer mundo y, además, en Europa, donde los ciudadanos tenemos -y queremos seguir teniendo- altas cotas de libertad individual y los estados tienen la obligación de promover el bienestar de la población.

    Esto, ya de entrada, hace que vivamos en entornos productivos mas caros y menos competitivos que países con regímenes totalitarios (léase China, por ejemplo) o con sistemas económicos mas injustos (léase EEUU, donde la enfermedad es la primera causa de bancarrota familiar).

    Como no podemos competir en igualdad de condiciones, el camino es poner en el mercado productos mas sofisticados y de mejor calidad. Innovar, en definitiva. Y para ello es imprescindible emplear importantes recursos en educación e I+D. No podemos fabricar brochas, por ejemplo, al mismo precio que los chinos. Si queremos fabricar brochas tendrán que ser muy buenas o tendrán que ser especiales. Para competir en precios las empresas tendrán que “deslocalizarse” a lugares mas baratos. Para competir en calidad necesitaremos mano de obra cualificada e inversión en investigación y diseño. En este momento, la capacidad de las PYME para llevar a cabo esta inversión está muy disminuida. Sería el momento de que esta tarea fuera soportada por el estado quien, bajo fórmulas diversas, recuperaría esta inversión a medio plazo. Además, ya sabemos, mas ventas, mas empleo, menos subsidios, menos gasto.

    Pues bien, los tiros van en dirección contraria. Estamos optando por el modelo “chiringuito de playa”. Para ser competitivos, hagamos trabajar mas y demos menos sueldos. Además, reduzcamos drásticamente la inversión en educación e investigación como si de un gasto superfluo se tratase.

    El gran problema es que estas partidas no son gastos superfluos, sino elementos centrales en cualquier economía moderna. Un recorte en estos campos supone pérdida de las mejores cabezas (no emigran nunca los mas “tontos”) y una segura travesía por el desierto durante décadas. Pensemos que se tarda años en poner en marcha y posicionar la investigación de un país. En España hemos tardado unos 15 años. Los investigadores, al igual que los deportistas de élite, no surgen de la nada.

    Que la investigación es un elemento clave en la recuperación económica es un hecho claro para países como Francia, Alemania o EEUU. En España, sin embargo, el gasto público en I+D se ha ido reduciendo desde el comienzo de la crisis regresando al 0´25 del PIB (el mismo que en 1985) y las previsiones hasta el año 2020 son congelar estas partidas.

    Los próximos meses nos mostrarán el devastador efecto de esta política. Si muchos grupos de investigación han tenido que reducir sus líneas y actividades, otros muchos van languideciendo todavía gracias a los proyectos competitivos que han conseguido y que son plurianuales.Cuando éstos finalicen, no habrá nuevos proyectos que los reemplacen, y los grupos se disgregarán.

    El poder ciudadano, una vez mas, es capaz de ofrecer un rayito de esperanza. El crowdfunding aplicado a la investigación, el mecenazgo e, incluso, la participación en los gastos de los ensayos clínicos de los propios pacientes está posibilitando sacar proyectos adelante. De igual manera, otros investigadores utilizan las redes sociales y las posibilidades de Internet para llevar a cabo proyectos colaborativos en su tiempo privado. Hay muchos ejemplos para ilustrar esta esperanza. La Dra Mercedes Serrano en el Síndrome de Lowe, IrsiCaixa en el Síndrome de Fatiga Crónica, la investigación en diabetes con el Proyecto Paula y un largo etcétera.

    Unamuno pensaba que no estábamos hechos para la ciencia. No era eso, era el dinero.

     
  • Vicente Traver

    Vicente Traver 8:36 el 16 November, 2012 Enlace permanente | Responder
    Etiquetas: cancer, , , ,   

    ¡ Algo está cambiando de verdad! GEPAC 2012, un congreso organizado por y para pacientes 

    Llenazo durante inauguracion del congresoAlgo está cambiando. Eso de dar responsabilidad al paciente para que sea consciente de su situación, que se forme, se informe y sea consciente de que puede decidir y no permanecer impasible ante un diagnóstico médico nos lo estamos creyendo ya todos.

    Eso se pudo observar el fin de semana pasado en el VII Congreso Nacional de Pacientes con Cáncer 2012, organizado por el Grupo Español de Pacientes con Cáncer que se celebró en el Palacio de Congresos de Madrid con la presencia de más de 3000 pacientes y familiares de pacientes y donde médicos, ingenieros y personal involucrado en la problemática estuvimos intercambiando opiniones y experiencias de igual a igual sin preguntar si uno era médico, paciente, familiar o ingeniero. ¿ Qué más daba Todos estábamos allí para dar respuesta a las mismas necesidades y hemos de hacerlo conjuntamente.

    Llamó la atención la perfecta organización del congreso, la cantidad de voluntarios de toda España (más de 150), el número de stands de diferentes compañías y asociaciones, una perfecta documentación, entrevistas en radio y en televisión, retransmisión en directo por Internet de un conjunto de ponencias, hashtag,  … A simple vista nadie hubiera dicho que era un congreso organizado por pacientes de una manera totalmente voluntaria y no un congreso médico.

    Desde aquí, felicidades a GEPAC por su brillante congreso y agradecerles la oportunidad que me brindaron de compartir con ellos sus inquietudes acerca de las redes sociales, la infoxicación y cómo poder separar el grano de la paja.

    Por si os interesa, adjunto aquí la presentación que realicé durante el congreso:

    Y las preguntas para el debate, ¿ esto está cambiando de verdad? ¿ Son los pacientes con cáncer un grupo de pacientes más organizado que otros o con acceso a más fondos? Podemos cada uno aportar nuestro granito de arena para este empoderamiento real de los pacientes. ¿ Queremos hacerlo?

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  • Ignacio Basagoiti

    Ignacio Basagoiti 12:06 el 28 February, 2012 Enlace permanente | Responder
    Etiquetas: ley 1-9-90, ley de los cuidados inversos, ley de murphy, leyes sociales, navaja de hanlon, principio de pareto   

    Tostadas con mantequilla y otras leyes “sociales” 

    En nuestra vida diaria, nos encontramos con situaciones que albergan paradojas o cuyo análisis nos conduce a reflexiones más o menos filosóficas. En ocasiones, estas situaciones se han formulado en forma de “leyes sociales” que, de forma humorística unas veces, y con impacto en las ciencias sociales o la investigación otras, tratan de explicar estos fenómenos, aunque siempre con una buena dosis de ironía.

    Quién no conoce la paradoja de la tostada y la mantequilla, o la ley de Murphy (que ha generado libros enteros de corolarios y pensamientos ingeniosos). Pero no todos los fenómenos responden a la ley de Murphy. Aquí os dejamos algunas de las más famosas.

    Ley de Murphy es una forma cómica de explicar los infortunios: “Lo que pueda salir mal, saldrá mal“,  en realidad es la Ley de Finagle de los Negativos Dinámicos.

    Hace unos años, un estudio científico demostró que, realmente, el que la tostada caiga hacia abajo depende de la altura de la mesa. (Matthews, Robert. Tumbling toast, Murphy’s Law and the fundamental constants. En: European Journal of Physics.  Vol. 16, Nr. 4, 18 de julio de 1995, p. 172–176).

    El principio (o la navaja) de Hanlon dice: «Nunca le atribuyas a la maldad lo que puede ser explicado por la estupidez». Es decir, las cosas no suelen hacerse a mala fe, por muy desastrosos que sean los resultados.

    La Navaja de Ockham, principio de economía o principio de parsimonia (lex parsimonia), es un principio metodológico y filosófico atribuido a Guillermo de Ockham (12801349), según el cual cuando dos teorías en igualdad de condiciones tienen las mismas consecuencias, la teoría más simple tiene más probabilidades de ser correcta. Dicho de otro modo, la explicación mas sencilla suele ser la correcta

    La Ley de Sturgeon deriva de una cita del escritor de ciencia-ficción Theodore Sturgeon: “Nothing is always absolutely so”, lo que traducido de forma libre nos dice que nunca algo es completamente blanco o negro.

    El Principio de Pareto se ha aplicado a la política y la Economía. Trata de describir como los bienes naturales y la riqueza mundial se distribuyen e forma desigual. Mostró cómo en una población, el 20% dispone del 80% del poder político y económico, mientras el 80% restante solo dispone del 20% de la riqueza. Este principio se ha aplicado a la accesibilidad a los servicios: sólo el 20% de la población consume el 80% de los recursos.

    En sanidad, algunos aplican el principio de Pareto a la hiperfrecuentación de las consultas en la sanidad pública (ese 20% consume el 80% del tiempo disponible). También estaría relacionado con la ley de los cuidados inversos.

    Ley de los cuidados inversos, enunciada en 1971 por J.T. Hart de la siguiente manera: La ley “La disponibilidad de una buena atención médica tiende a variar inversamente a la necesidad de la población asistida. Esto … se cumple más intensamente donde la atención médica está más expuesta a las fuerzas del mercado, y menos donde la exposición esté reducida”.

    La Ley de Hofstadter, formulada por Douglas Hofstadter establece de forma humorística que “una tarea siempre lleva más tiempo del esperado, incluso si tienes en cuenta la Ley de Hofstadter

    El Efecto Hawthorne es un sesgo intrínseco a los estudios experimentales con sujetos (por ejemplo, los ensayos clínicos) que se produce por un cambio en la conducta de éstos por el hecho de saber que se participa en un estudio.

    La Ley del 1-9-90 (o viceversa) establece que en una tarea colaborativa, un 1% lleva el peso de la acción, un 9% contribuye y el 90% restante observa. Esto es completamente aplicable a las comunidades online, y ocurre con independencia de su temática y tamaño. En el año 2006 un interesante informe de Jakob Nielsen se hacía eco de este fenómeno. De modo que no os asustéis si ponéis en marcha alguna iniciativa en Internet y el 90% de entradas corren a cargo del 1% de los usuarios. No es que lo estéis haciendo rematadamente mal. Son  las leyes universales de la participación.

    Y por último, uno que me encanta. El Principio de Peter o Principio de la máxima incompetencia. Acuñado por Laurence J. Peter, dice lo siguiente: “En una jerarquía, todo empleado tiende a ascender hasta su nivel de incompetencia”. Quiere decir que en una organización, si alguien es altamente eficaz en su puesto recibe una promoción tras otra hasta que su nuevo puesto exige más que lo que puede dar, y a partir de entonces permanece en ese cargo para siempre. Esto ocurre en organizaciones altamente jerarquizadas, y dicha jerarquía se basa en cargos y no en competencias. De este modo, adquirir nuevas competencias o “ascender” actúa como gratificación. Así, el proceso contrario supone “descender” y se trataría de un castigo, por lo que no suele producirse.

    Como vemos, hay leyes para todos los gustos. La mayoría de ellas son aplicables en Sanidad y seguro que te sientes identificado con alguna. Nos encantará que nos lo cuentes!.

     
  • Ignacio Basagoiti

    Ignacio Basagoiti 10:07 el 19 May, 2011 Enlace permanente | Responder
    Etiquetas: , ciudadano implicado, modelo sanitario, spanish revolution   

    Acampados 

    La leyenda cuenta que Arquímedes dijo sobre la palanca: “Dadme un punto de apoyo y moveré el mundo”, y va y Licklider se inventa eso de que los ordenadores pueden formar una red, y aqui empieza todo. . .

    Estaba yo escribiendo , hace unas semanas, el borrador de lo que debía ser una entrada sobre la necesidad delempogüerment” ciudadano, cuando una pila de tareas urgentes aterrizó sobre mi mesa. Visto lo visto, hubiera resultado profética. O no tanto.

    Para todos los que, de una manera u otra, pertenecemos a lo que hemos convenido llamar “blogosfera sanitaria” , no puede resultarnos extraño que la necesidad de participar en las decisiones, que hace ya tiempo percibimos en algunos de nuestros pacientes, no sea sino la extensión de una necesidad mayor, que incluye aspectos tan importantes de nuestra vida como la política (entendiendo esta como la capacidad de decidir no ya sobre nosotros, sino nuestro entorno).

    Para mi ver expresada esta necesidad, de manera inequívoca, supone una gran tranquilidad. Me explico: al  hablar del paciente emancipado como impulsor de un nuevo modelo, siempre me aparecía la duda de si no se trataría de despotismo ilustrado, de un nuevo paternalismo dospuntocérico. Veo hoy que no, que esa necesidad de algunos ciudadanos de tomar las riendas es una necesidad sentida, aunque aún mal articulada y expresada.

    Y como fondo, el abismo que se abre entre una inteligencia colectiva, colaborativa, que surge de la interacción y la comunicación, posibilitada por la tecnología, contra unas organizaciones e instituciones que aún no son capaces de entender la necesidad de cambio, o con unas estructuras tan rígidas que les impiden moverse con los tiempos.

    Las movilizaciones de estos días, es cierto, son todo menos homogeneas, pero se caracterizan por exigir la emancipación política del ciudadano, su mayoría de edad. No se trata de un movimiento antisistema, sino mas bien antimodelo, pues precisamente lo que piden es el poder para participar en la toma de decisiones, sin ceder éste a través de un voto que, a modo de cheque en blanco, entrega a las organizaciones (que no a las personas) toda la faceta política de la vida. Así, actualmente, para participar de forma efectiva en la vida pública  hay que entrar en unas organizaciones y desarrollar en ellas una carrera política, escalar en la organización y profesionalizar nuestra actividad. Luego se ofrece al ciudadano unas listas cerradas de “todo o nada”, donde no hay una persona cercana al ciudadano a quien votar y a quien pedir explicaciones sobre sus decisiones. ¿quien es mi diputado autonómico, el diputado nacional al que fue a parar mi voto?, ¿cómo me comunico con el?.

    Estoy seguro que la mayoría de políticos son bienintencionados, y están dispuestos a dejarse la piel por los ciudadanos. Pero también estoy convencido de que no entienden absolutamente nada de lo que está pasando. Y eso que los guiños al mundo de Internet han sido continuos en esta campaña electoral (nubes de términos en los carteles, canales en redes sociales. . . ). Pero eran solo guiños, recursos de los publicistas, que si llevan tiempo moviéndose por estas aguas.

    Y así, sean de derechas o de izquierdas, no entienden que ya muchos ciudadanos no quieran un modelo en el que otro toma todas las decisiones (doctor, me pongo en sus manos; señor diputado, usted sabe lo que me hace falta; . . .), y no lo quieren ahora, cuando una mayor participación directa es posible.

    El porqué se está produciendo este movimiento en España es lo que quizá mas me lama la atención. Quizá en Francia, que ya tienen tradición y libro-manifiesto. . . Quizá en Alemania, con mayor conciencia social (al menos, antes de que Ángela lo redujese todo a cenizas). . .Grecia, Portugal, Irlanda, con el estado intervenido. . . Pero ¿en España?

    Miremos un poquito hacia atrás. Esa capacidad de auto-organización y movilización es muy nuestra, y siempre se ha producido pero sólo ante un gran revulsivo (pantanada en Valencia, “manos blancas”, “nunca mais” y chapapote, 11-M y dias post atentado, terremoto en Lorca. . . Son iniciativas expontaneas (aunque luego se hayan instrumentalizado algunas, oficializado otras). Y en cada una de ellas la gente se ha movilidad con las posibilidades de la época: teléfono, correo electrónico, cadenas de SMS.

    Lo novedoso del movimiento democraciarealya es que no surge ante un desencadenante concreto, sino ante una situación mas coyuntural. Vamos ya por dos o tres “generaciones perdidas” consecutivas, que no pudieron beneficiarse de los años de vacas gordas, pero sobre quienes recaen las recetas neoliberales para solucionar la crisis del neoliberalismo. Y no hay que olvidar que es ahora cuando tenemos la tecnología que permite estar informado, comunicarse y movilizarse.

    Durante años, el flujo vertical de la información nos ha hecho creer que la cultura árabe es incompatible con la democracia, o que el fenómeno ni-ni surge del adocenamiento. Congratulémonos de que no sea así.

    ¿Cual será el recorrido de este movimiento?, ¿acabará instrumentalizándose?.

    De momento, contar con ciudadanos que quieren implicarse, debe ser un motivo suficiente de satisfacción. Esperemos que esta exigencia, sirva de escusa a organizaciones e instituciones para iniciar el cambio.

    Mi percepción es que el espíritu se extenderá en breve por Europa (¿o no se iniciaron realmente en Bélgica, bajo un modelo muy similar?. Aunque los ciudadanos de cada estado tienen sus propias motivaciones y características, el viento de cambio es global, y se desarrollará allí donde las personas sena capaces de estar conectadas.

    Si el Departamento de Defensa de EEUU hubiera podido prever el futuro, jamás hubiera liberado el arma mas poderosa jamás concebida: Internet.

    Movimiento "democracia real ya"

    Movimiento "democracia real ya"

     
  • Ignacio Basagoiti

    Ignacio Basagoiti 12:49 el 29 March, 2011 Enlace permanente | Responder
    Etiquetas: , , , ,   

    La Blogosfera sanitaria y el mito de la caverna. 

    La literatura y los malos historiadores, nos han hecho creer que la innovación puede surgir de la nada, en lo que podríamos llamar “efecto seta”. Quienes tuvimos la suerte de tener en el aula a Jose María López-Piñero, sabemos que las cosas nunca ocurren así: ni en el caso de Cajal, ni tampoco en la Blogosfera Sanitaria.

    Para que el conocimiento y la innovación irrumpan en un área y momento determinados, es necesario que exista un caldo de cultivo, y son necesario pioneros que consigan crear ese clima favorable.

    En nuestro caso, los pioneros de Internet para la Salud han sido muchos y, tal y como hoy ocurre, encabezados por médicos de familia y pediatras. Consiguieron usar sus aplicaciones en la consulta, abrirse hueco en los congresos médicos (eso si, en las peores horas para que las sesiones tuvieran público), y hacer oir su voz en aquellos lugares donde alguien les escuchase. No voy a citar a nadie, porque la memoria es injusta y mis canas recientes. A algunos los conoceis, porque siguen en primera fila, sin ropas de gurú pero tirando del carro. En esta época la SEIS, con sus muchas virtudes y sus muchos defectos, fué la única organización real. El correo electrónico y las listas de distribución impidiero, seguramente, congregar de un modo mas eficiente a un colectivo tan atomizado. De aquellos mimbres vino esta blogosfera, y es necesario no olvidarlo.

    Y si el primer congreso supuso una toma de conciencia, un año después todos somos mas sabios, y nos sabemos menos solos. A partir de aquí, ¿cómo enfocar este segundo encuentro?. Creo que todos tenemos la percepción de que las cosas están cambiando pero, ¿lo están haciendo?.

    Me explico. Nuestro colectivo debe estar formado por unas 2.000 personas (tirando de largo) entre profesionales sanitarios, documentalistas, gestores, periodistas y algunas otras hierbas. Todos asumimos los mismos principios básicos (medicina participativa, herramientas colaborativas, necesidad de cambios organizativos. . ), estamos interconectados (twitter, facebook, linkedin. . . ), consumimos la información que generamos (blogs, medios “amigos”) y además estamos dispuestos a evangelizar a todo aquel que se cruce con nosotros ;-). En definitiva, si hablásemos de otras cosas, seríamos una secta.

    Superar esta barrera “grupal” quizá debería ser ahora una de nuestras prioridades. Abrirnos a la crítica, demostrar mas que convencer, generar valor, plantear alternativas concretas. . . Uff, una larga lista de tareas. Lo mejor es que la mayoría ya están empezadas. Lo peor es que aún seguimos hablando de nosotros, que cómo vemos la realidad, de la realidad que nos parece que cambia.

    Pero los datos son obstinados. Nos parece que las cosas están cambiando a mayor velocidad de como realmente lo hacen, y es porque es cierto que cada vez somos mas y nos conocemos mejor. Dos de cada tres hospitales no tienen una simple web. Los datos de ObservaTICS son obstinados.

    Tengamos claro que ni Internet ni los medios sociales son capaces de cambiar el sistema por si solos, pero son la palanca de cambio para mover el mundo. Y el mundo acabará moviéndose. Podemos esperar a que las cosas caigan por su propio peso, que la tecnología ocupe su lugar de forma natural, y que el sistema sanitario cambie ante la necesidad de sostenerse. Habremos perdido entonces una década de oportunidades, y nos encontraremos en el furgón de cola de los países de nuestro entorno.

    En Junio tenemos el II Congreso de la Blogosfera Sanitaria y este segundo encuentro estará enfocado, precisamente,  en “potenciar la calidad, responsabilidad social y autorregulación, rol y fin social de los blogs, necesidad de investigación en torno a este fenómeno, la necesidad de evaluar nuestro impacto, la irrupción de nuevas tecnologías. . ”

    La cosa promete. Ya nos conocemos. Constituimos un grupo con un impresionante capital humano, y un potencial imparable. Vamos a darle forma.Segundo Congreso Blogosfera Sanitaria

     
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