Salud Colaborativa

Etiquetado: medicina participativa RSS

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  Vicente Traver 8:36 el 16 November, 2012 Enlace permanente | Responder
  Etiquetas: cancer, Internet y Salud ( 2 ), medicina participativa, paciente ( 4 ), salud 2.0 ( 5 )   

  ¡ Algo está cambiando de verdad! GEPAC 2012, un congreso organizado por y para pacientes 

  Algo está cambiando. Eso de dar responsabilidad al paciente para que sea consciente de su situación, que se forme, se informe y sea consciente de que puede decidir y no permanecer impasible ante un diagnóstico médico nos lo estamos creyendo ya todos.

  Eso se pudo observar el fin de semana pasado en el VII Congreso Nacional de Pacientes con Cáncer 2012, organizado por el Grupo Español de Pacientes con Cáncer que se celebró en el Palacio de Congresos de Madrid con la presencia de más de 3000 pacientes y familiares de pacientes y donde médicos, ingenieros y personal involucrado en la problemática estuvimos intercambiando opiniones y experiencias de igual a igual sin preguntar si uno era médico, paciente, familiar o ingeniero. ¿ Qué más daba Todos estábamos allí para dar respuesta a las mismas necesidades y hemos de hacerlo conjuntamente.

  Llamó la atención la perfecta organización del congreso, la cantidad de voluntarios de toda España (más de 150), el número de stands de diferentes compañías y asociaciones, una perfecta documentación, entrevistas en radio y en televisión, retransmisión en directo por Internet de un conjunto de ponencias, hashtag,  … A simple vista nadie hubiera dicho que era un congreso organizado por pacientes de una manera totalmente voluntaria y no un congreso médico.

  Desde aquí, felicidades a GEPAC por su brillante congreso y agradecerles la oportunidad que me brindaron de compartir con ellos sus inquietudes acerca de las redes sociales, la infoxicación y cómo poder separar el grano de la paja.

  Por si os interesa, adjunto aquí la presentación que realicé durante el congreso:

  Las redes sociales al servicio del paciente oncologico y su familia from Vicente Traver

  Y las preguntas para el debate, ¿ esto está cambiando de verdad? ¿ Son los pacientes con cáncer un grupo de pacientes más organizado que otros o con acceso a más fondos? Podemos cada uno aportar nuestro granito de arena para este empoderamiento real de los pacientes. ¿ Queremos hacerlo?

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  Ignacio Basagoiti 12:49 el 29 March, 2011 Enlace permanente | Responder
  Etiquetas: blogosfera sanitaria ( 2 ), Internet y Salud ( 2 ), medicina participativa, salud 2.0 ( 5 ), salud colaborativa ( 4 )   

  La Blogosfera sanitaria y el mito de la caverna. 

  La literatura y los malos historiadores, nos han hecho creer que la innovación puede surgir de la nada, en lo que podríamos llamar «efecto seta». Quienes tuvimos la suerte de tener en el aula a Jose María López-Piñero, sabemos que las cosas nunca ocurren así: ni en el caso de Cajal, ni tampoco en la Blogosfera Sanitaria.

  Para que el conocimiento y la innovación irrumpan en un área y momento determinados, es necesario que exista un caldo de cultivo, y son necesario pioneros que consigan crear ese clima favorable.

  En nuestro caso, los pioneros de Internet para la Salud han sido muchos y, tal y como hoy ocurre, encabezados por médicos de familia y pediatras. Consiguieron usar sus aplicaciones en la consulta, abrirse hueco en los congresos médicos (eso si, en las peores horas para que las sesiones tuvieran público), y hacer oir su voz en aquellos lugares donde alguien les escuchase. No voy a citar a nadie, porque la memoria es injusta y mis canas recientes. A algunos los conoceis, porque siguen en primera fila, sin ropas de gurú pero tirando del carro. En esta época la SEIS, con sus muchas virtudes y sus muchos defectos, fué la única organización real. El correo electrónico y las listas de distribución impidiero, seguramente, congregar de un modo mas eficiente a un colectivo tan atomizado. De aquellos mimbres vino esta blogosfera, y es necesario no olvidarlo.

  Y si el primer congreso supuso una toma de conciencia, un año después todos somos mas sabios, y nos sabemos menos solos. A partir de aquí, ¿cómo enfocar este segundo encuentro?. Creo que todos tenemos la percepción de que las cosas están cambiando pero, ¿lo están haciendo?.

  Me explico. Nuestro colectivo debe estar formado por unas 2.000 personas (tirando de largo) entre profesionales sanitarios, documentalistas, gestores, periodistas y algunas otras hierbas. Todos asumimos los mismos principios básicos (medicina participativa, herramientas colaborativas, necesidad de cambios organizativos. . ), estamos interconectados (twitter, facebook, linkedin. . . ), consumimos la información que generamos (blogs, medios «amigos») y además estamos dispuestos a evangelizar a todo aquel que se cruce con nosotros ;-). En definitiva, si hablásemos de otras cosas, seríamos una secta.

  Superar esta barrera «grupal» quizá debería ser ahora una de nuestras prioridades. Abrirnos a la crítica, demostrar mas que convencer, generar valor, plantear alternativas concretas. . . Uff, una larga lista de tareas. Lo mejor es que la mayoría ya están empezadas. Lo peor es que aún seguimos hablando de nosotros, que cómo vemos la realidad, de la realidad que nos parece que cambia.

  Pero los datos son obstinados. Nos parece que las cosas están cambiando a mayor velocidad de como realmente lo hacen, y es porque es cierto que cada vez somos mas y nos conocemos mejor. Dos de cada tres hospitales no tienen una simple web. Los datos de ObservaTICS son obstinados.

  Tengamos claro que ni Internet ni los medios sociales son capaces de cambiar el sistema por si solos, pero son la palanca de cambio para mover el mundo. Y el mundo acabará moviéndose. Podemos esperar a que las cosas caigan por su propio peso, que la tecnología ocupe su lugar de forma natural, y que el sistema sanitario cambie ante la necesidad de sostenerse. Habremos perdido entonces una década de oportunidades, y nos encontraremos en el furgón de cola de los países de nuestro entorno.

  En Junio tenemos el II Congreso de la Blogosfera Sanitaria y este segundo encuentro estará enfocado, precisamente,  en «potenciar la calidad, responsabilidad social y autorregulación, rol y fin social de los blogs, necesidad de investigación en torno a este fenómeno, la necesidad de evaluar nuestro impacto, la irrupción de nuevas tecnologías. . »

  La cosa promete. Ya nos conocemos. Constituimos un grupo con un impresionante capital humano, y un potencial imparable. Vamos a darle forma.
   
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  Ignacio Basagoiti 13:10 el 15 February, 2011 Enlace permanente | Responder
  Etiquetas: blogosfera sanitaria ( 2 ), medicina participativa, salud colaborativa ( 4 )   

  Blogosféricos e integrados: comienza nuestro viaje. 

  

  Nos bebemos el cava. botamos el barco e iniciamos el viaje!!

  Llevábamos tiempo (bueno, sí, mucho tiempo) dándole vueltas a esto de tener un blog. Siempre ha habido trabajo urgente, tareas pendientes, y toda esa montaña de imprevistos que hacen que, a veces, lo realmente importante vaya quedando aparcado.

  En este intervalo, han ido ocurriendo cosas que nos parecen realmente significativas. El primer hito fue gripe y calma. Un grupo de blogueros sanitarios tuvieron una idea, la pusieron en práctica, y crearon una voz alternativa pero autorizada que compitió con la información oficial sobre la Gripe A.

  El segundo hito, y quizá mas revelador, fue el I Congreso de la Blogosfera Sanitaria. En junio del año pasado, blogueros, twitteros y todas las razas de profesionales nos juntamos en Madrid en algo que resultó ser el Woodstock sanitario.  En este inédito encuentro  de médicos, enfermeros, farmacéuticos, periodistas, documentalistas, informáticos, economistas, todos aquellos que teníamos nuestra pequeña voz en Internet nos descubrimos como personas reales, que compartíamos intereses similares y, lo que es mas importante, que nuestras voces unidas podían resonar con fuerza, crear opinión y cambiar las cosas en el mundo real.

  Se trató de una revelación, de una toma de conciencia que ya ha comenzado a dar sus frutos en iniciativas basadas en la imaginación y la colaboración. “Internet en la consulta. . .”, “Manifiesto de Abla” y “Mi vida sin ti” son solo los primeros y vacilantes pasos.

  En cuanto a nosotros, hace nada menos que hace 10 años decíamos cosas como ” la universalización del acceso a internet ha posibilitado la aparición de una nueva cultura: la COMUNICACIÓN GLOBAL, que está haciendo tambalearse conceptos históricamente sedimentados como espacio físico, distancia, fronteras, intimidad e, incluso, propiedad intelectual”, pero no teníamos ni idea de cuan acertados estábamos. WikiLeaks, Egipto o Alex de la Iglesia son buenos ejemplos de dónde nos encontramos, y cómo el mundo “oficial” no termina de enterarse.

  Evidentemente, no era una profecía, ni tenemos una bola mágica. Las claves ya estaban ahí, de igual modo que podemos preveer por donde irán los tiros en los próximos años (uff, esperamos que tiros precisamente no), pero de esto ya hablaremos más adelante.

  Siguiendo con el tema, mucho ha y está cambiando, y mucho queda por moverse aún. Plantearnos hacer otro blog de salud, a estas alturas, puede resultar  para algunos más de lo mismo. Y sin embargo. . .

  Es cierto que Vicente y yo tenemos la suerte de poder expresar nuestras ideas en foros, medios, reuniones. . . pero aunque somos privilegiados en este aspecto, echamos de menos un espacio personal para contar preocupaciones, opiniones, y poner en limpio todas esas ideas que terminan desapareciendo cuando no se escriben.

  Escribiremos nuestra “salud colaborativa” para nosotros, sobre todo para nosotros, con mucha humildad y ganas de aprender. Esperamos, no obstante, que pueda interesaros.

  Nuestra “Salud colaborativa” comienza compartiendo espacio. Un teleco y un médico, ¡quien sabe que puede salir de aquí!.