Actualizaciones de junio, 2013 Mostrar/ocultar comentarios | Atajos de teclado

  • Ignacio Basagoiti

    Ignacio Basagoiti 13:02 el 24 June, 2013 Enlace permanente | Responder
    Etiquetas: crowdfunding, empoderamiento, , , ,   

    “Que inventen ellos” 

    Es la crisis, pero también lo era antes. Hablamos de la competitividad y del modelo productivo.

    Un mundo globalizado, especialmente en el plano comercial, impone a los estados, las empresas y los individuos, competir por hacerse un hueco. Esta competición puede llevar implícita desigualdades en cuanto a cuestiones como la libertad individual y la protección a los mas desfavorecidos.

    Por suerte, nos ha tocado nacer en el primer mundo y, además, en Europa, donde los ciudadanos tenemos -y queremos seguir teniendo- altas cotas de libertad individual y los estados tienen la obligación de promover el bienestar de la población.

    Esto, ya de entrada, hace que vivamos en entornos productivos mas caros y menos competitivos que países con regímenes totalitarios (léase China, por ejemplo) o con sistemas económicos mas injustos (léase EEUU, donde la enfermedad es la primera causa de bancarrota familiar).

    Como no podemos competir en igualdad de condiciones, el camino es poner en el mercado productos mas sofisticados y de mejor calidad. Innovar, en definitiva. Y para ello es imprescindible emplear importantes recursos en educación e I+D. No podemos fabricar brochas, por ejemplo, al mismo precio que los chinos. Si queremos fabricar brochas tendrán que ser muy buenas o tendrán que ser especiales. Para competir en precios las empresas tendrán que “deslocalizarse” a lugares mas baratos. Para competir en calidad necesitaremos mano de obra cualificada e inversión en investigación y diseño. En este momento, la capacidad de las PYME para llevar a cabo esta inversión está muy disminuida. Sería el momento de que esta tarea fuera soportada por el estado quien, bajo fórmulas diversas, recuperaría esta inversión a medio plazo. Además, ya sabemos, mas ventas, mas empleo, menos subsidios, menos gasto.

    Pues bien, los tiros van en dirección contraria. Estamos optando por el modelo “chiringuito de playa”. Para ser competitivos, hagamos trabajar mas y demos menos sueldos. Además, reduzcamos drásticamente la inversión en educación e investigación como si de un gasto superfluo se tratase.

    El gran problema es que estas partidas no son gastos superfluos, sino elementos centrales en cualquier economía moderna. Un recorte en estos campos supone pérdida de las mejores cabezas (no emigran nunca los mas “tontos”) y una segura travesía por el desierto durante décadas. Pensemos que se tarda años en poner en marcha y posicionar la investigación de un país. En España hemos tardado unos 15 años. Los investigadores, al igual que los deportistas de élite, no surgen de la nada.

    Que la investigación es un elemento clave en la recuperación económica es un hecho claro para países como Francia, Alemania o EEUU. En España, sin embargo, el gasto público en I+D se ha ido reduciendo desde el comienzo de la crisis regresando al 0´25 del PIB (el mismo que en 1985) y las previsiones hasta el año 2020 son congelar estas partidas.

    Los próximos meses nos mostrarán el devastador efecto de esta política. Si muchos grupos de investigación han tenido que reducir sus líneas y actividades, otros muchos van languideciendo todavía gracias a los proyectos competitivos que han conseguido y que son plurianuales.Cuando éstos finalicen, no habrá nuevos proyectos que los reemplacen, y los grupos se disgregarán.

    El poder ciudadano, una vez mas, es capaz de ofrecer un rayito de esperanza. El crowdfunding aplicado a la investigación, el mecenazgo e, incluso, la participación en los gastos de los ensayos clínicos de los propios pacientes está posibilitando sacar proyectos adelante. De igual manera, otros investigadores utilizan las redes sociales y las posibilidades de Internet para llevar a cabo proyectos colaborativos en su tiempo privado. Hay muchos ejemplos para ilustrar esta esperanza. La Dra Mercedes Serrano en el Síndrome de Lowe, IrsiCaixa en el Síndrome de Fatiga Crónica, la investigación en diabetes con el Proyecto Paula y un largo etcétera.

    Unamuno pensaba que no estábamos hechos para la ciencia. No era eso, era el dinero.

     
  • Vicente Traver

    Vicente Traver 8:36 el 16 November, 2012 Enlace permanente | Responder
    Etiquetas: cancer, , , ,   

    ¡ Algo está cambiando de verdad! GEPAC 2012, un congreso organizado por y para pacientes 

    Llenazo durante inauguracion del congresoAlgo está cambiando. Eso de dar responsabilidad al paciente para que sea consciente de su situación, que se forme, se informe y sea consciente de que puede decidir y no permanecer impasible ante un diagnóstico médico nos lo estamos creyendo ya todos.

    Eso se pudo observar el fin de semana pasado en el VII Congreso Nacional de Pacientes con Cáncer 2012, organizado por el Grupo Español de Pacientes con Cáncer que se celebró en el Palacio de Congresos de Madrid con la presencia de más de 3000 pacientes y familiares de pacientes y donde médicos, ingenieros y personal involucrado en la problemática estuvimos intercambiando opiniones y experiencias de igual a igual sin preguntar si uno era médico, paciente, familiar o ingeniero. ¿ Qué más daba Todos estábamos allí para dar respuesta a las mismas necesidades y hemos de hacerlo conjuntamente.

    Llamó la atención la perfecta organización del congreso, la cantidad de voluntarios de toda España (más de 150), el número de stands de diferentes compañías y asociaciones, una perfecta documentación, entrevistas en radio y en televisión, retransmisión en directo por Internet de un conjunto de ponencias, hashtag,  … A simple vista nadie hubiera dicho que era un congreso organizado por pacientes de una manera totalmente voluntaria y no un congreso médico.

    Desde aquí, felicidades a GEPAC por su brillante congreso y agradecerles la oportunidad que me brindaron de compartir con ellos sus inquietudes acerca de las redes sociales, la infoxicación y cómo poder separar el grano de la paja.

    Por si os interesa, adjunto aquí la presentación que realicé durante el congreso:

    Y las preguntas para el debate, ¿ esto está cambiando de verdad? ¿ Son los pacientes con cáncer un grupo de pacientes más organizado que otros o con acceso a más fondos? Podemos cada uno aportar nuestro granito de arena para este empoderamiento real de los pacientes. ¿ Queremos hacerlo?

    <iframe src=”http://www.slideshare.net/slideshow/embed_code/15109382&#8243; width=”427″ height=”356″ frameborder=”0″ marginwidth=”0″ marginheight=”0″ scrolling=”no” style=”border:1px solid #CCC;border-width:1px 1px 0;margin-bottom:5px” allowfullscreen webkitallowfullscreen mozallowfullscreen> </iframe> <div style=”margin-bottom:5px”> <strong> <a href=”http://www.slideshare.net/vtraver/las-redes-sociales-al-servicio-del-paciente-oncologico-y-su-familia&#8221; title=”Las redes sociales al servicio del paciente oncologico y su familia” target=”_blank”>Las redes sociales al servicio del paciente oncologico y su familia</a> </strong> from <strong><a href=”http://www.slideshare.net/vtraver&#8221; target=”_blank”>Vicente Traver</a></strong> </div>

     
  • Vicente Traver

    Vicente Traver 18:42 el 4 November, 2011 Enlace permanente | Responder
    Etiquetas: big blue test, , diabetes, Manny, ,   

    La gran prueba azul 

    Muchos de nosotros conocemos a Manny Hernández (@askmanny en Twitter) y de su magnífica labor al frente de la Diabetes Hands Foundation. Es por eso que no me he podido resistir a dedicar un post a la Gran Prueba Azul. Si con ello hemos logrado que una persona más se sume o conozca la Gran Prueba Azul, me doy por satisfecho. Es por ello que con unas pequeñas modificaciones de estilo, os reenvío la información de Manny.

    La Gran Prueba Azul es un programa de concientización de diabetes iniciado por la organización sin fines de lucro Diabetes Hands Foundation y se lleva a cabo del 1 al 14 de noviembre, fecha en la cual se celebra el Día Mundial de la Diabetes. La campaña refuerza la importancia de realizar actividad física para el control de la diabetes. Se invita a las personas con diabetes realizar la Gran Prueba Azul entre el 1 de noviembre y el 14 de noviembre a media noche:

    – medir su glucosa

    – realizar actividad física

    – medirse nuevamente

    – compartir el resultado en GranPruebaAzul.org.

    La página web almacenará todos los datos recibidos en vivo. En los últimos dos años, solamente 14 minutos de ejercicio resultaron en una reducción en los niveles de glucosa en sangre entre 15 y 20 por ciento.

    En 2010, más de 2.000 personas hicieron la Gran Prueba Azul y más de 120.000 personas vieron el video promocional de la Gran Prueba Azul. Roche Diabetes Care, fabricantes de productos y servicios ACCU-CHEK®, financió la producción del video y ayudó a asegurar su éxito mediante una donación de US$0.75 por cada una de las primeras 100.000 vistas del video, resultando en una donación total de US$75.000. Este donativo proporcionó insulina e insumos a más de 2.000 personas con diabetes en paises en vías de desarrollo.

    Este año, según el número de personas que hagan la Gran Prueba Azul, se recibirá un nuevo donativo de Roche Diabetes Care que beneficiará a más de 8,000 personas con diabetes. Cinco organizaciones sin fines de lucro que brindan ayuda a pacientes con diabetes en áreas con necesidad y con alta incidencia de diabetes en los  Estados Unidos recibirán  US$10.000 cada una, y otros US$25.000 apoyarán el programa Life for a Child (Vida Para un Niño) de la Federación Internacional de Diabetes en América Latina.

    “Haz ejercicio para ayudarte- y así ayudarás a alguien que realmente necesita insumos vitales,” comentó Manny Hernández, presidente de la Diabetes Hands Foundation. “¡Únete y ayúdanos a difundir esta información para ayudar a otros 7.999!”

    Uno de los grupos que recibirá ayuda gracias a La Gran Prueba Azul será la Clínica Médica Moundville en Alabama. Esta clínica ofrece servicios de salud a una población necesitada en el condado Hale, una zona rural de Alabama. En este condado la prevalencia de diabetes es elevada y los residentes viven con niveles bajos de educación, dificultades económicas importantes, falta de medios de transporte y la destrucción que dejaron a su paso los tornados en 2011.

    “La ayuda a través de La Gran Prueba Azul nos permitirá ofrecer pruebas gratuitas, educación en diabetes y consejos de nutrición saludable a personas que no tienen los acceso a ello, incluyendo personas afectadas por los tornados,” dijo Heather Whitley, directora del programa de diabetes de la clínica.

    Visita GranPruebaAzul.org antes de media noche hora del Pacífico el 14 de noviembre de 2011 para realizar la Gran Prueba Azul. Comparte la experiencia y ayúdanos a tocar la vida de 8,000 personas con diabetes que necesitan nuestra ayuda.

    El video donde se puede ver la promoción de este año, con subtítulos en español está en http://www.youtube.com/watch?v=mSeA7f1iYlQ mientras que en Twitter, el hashtag es #bigbluetest

    Podéis ver además en la propia página de http://www.tudiabetes.org una reflexión del gran Miguel Angel Mañez (@manyez) sobre Manny y sus cinco historias aquí.

    Buen fin de semana!

     
  • Ignacio Basagoiti

    Ignacio Basagoiti 10:07 el 19 May, 2011 Enlace permanente | Responder
    Etiquetas: , ciudadano implicado, modelo sanitario, spanish revolution   

    Acampados 

    La leyenda cuenta que Arquímedes dijo sobre la palanca: “Dadme un punto de apoyo y moveré el mundo”, y va y Licklider se inventa eso de que los ordenadores pueden formar una red, y aqui empieza todo. . .

    Estaba yo escribiendo , hace unas semanas, el borrador de lo que debía ser una entrada sobre la necesidad delempogüerment” ciudadano, cuando una pila de tareas urgentes aterrizó sobre mi mesa. Visto lo visto, hubiera resultado profética. O no tanto.

    Para todos los que, de una manera u otra, pertenecemos a lo que hemos convenido llamar “blogosfera sanitaria” , no puede resultarnos extraño que la necesidad de participar en las decisiones, que hace ya tiempo percibimos en algunos de nuestros pacientes, no sea sino la extensión de una necesidad mayor, que incluye aspectos tan importantes de nuestra vida como la política (entendiendo esta como la capacidad de decidir no ya sobre nosotros, sino nuestro entorno).

    Para mi ver expresada esta necesidad, de manera inequívoca, supone una gran tranquilidad. Me explico: al  hablar del paciente emancipado como impulsor de un nuevo modelo, siempre me aparecía la duda de si no se trataría de despotismo ilustrado, de un nuevo paternalismo dospuntocérico. Veo hoy que no, que esa necesidad de algunos ciudadanos de tomar las riendas es una necesidad sentida, aunque aún mal articulada y expresada.

    Y como fondo, el abismo que se abre entre una inteligencia colectiva, colaborativa, que surge de la interacción y la comunicación, posibilitada por la tecnología, contra unas organizaciones e instituciones que aún no son capaces de entender la necesidad de cambio, o con unas estructuras tan rígidas que les impiden moverse con los tiempos.

    Las movilizaciones de estos días, es cierto, son todo menos homogeneas, pero se caracterizan por exigir la emancipación política del ciudadano, su mayoría de edad. No se trata de un movimiento antisistema, sino mas bien antimodelo, pues precisamente lo que piden es el poder para participar en la toma de decisiones, sin ceder éste a través de un voto que, a modo de cheque en blanco, entrega a las organizaciones (que no a las personas) toda la faceta política de la vida. Así, actualmente, para participar de forma efectiva en la vida pública  hay que entrar en unas organizaciones y desarrollar en ellas una carrera política, escalar en la organización y profesionalizar nuestra actividad. Luego se ofrece al ciudadano unas listas cerradas de “todo o nada”, donde no hay una persona cercana al ciudadano a quien votar y a quien pedir explicaciones sobre sus decisiones. ¿quien es mi diputado autonómico, el diputado nacional al que fue a parar mi voto?, ¿cómo me comunico con el?.

    Estoy seguro que la mayoría de políticos son bienintencionados, y están dispuestos a dejarse la piel por los ciudadanos. Pero también estoy convencido de que no entienden absolutamente nada de lo que está pasando. Y eso que los guiños al mundo de Internet han sido continuos en esta campaña electoral (nubes de términos en los carteles, canales en redes sociales. . . ). Pero eran solo guiños, recursos de los publicistas, que si llevan tiempo moviéndose por estas aguas.

    Y así, sean de derechas o de izquierdas, no entienden que ya muchos ciudadanos no quieran un modelo en el que otro toma todas las decisiones (doctor, me pongo en sus manos; señor diputado, usted sabe lo que me hace falta; . . .), y no lo quieren ahora, cuando una mayor participación directa es posible.

    El porqué se está produciendo este movimiento en España es lo que quizá mas me lama la atención. Quizá en Francia, que ya tienen tradición y libro-manifiesto. . . Quizá en Alemania, con mayor conciencia social (al menos, antes de que Ángela lo redujese todo a cenizas). . .Grecia, Portugal, Irlanda, con el estado intervenido. . . Pero ¿en España?

    Miremos un poquito hacia atrás. Esa capacidad de auto-organización y movilización es muy nuestra, y siempre se ha producido pero sólo ante un gran revulsivo (pantanada en Valencia, “manos blancas”, “nunca mais” y chapapote, 11-M y dias post atentado, terremoto en Lorca. . . Son iniciativas expontaneas (aunque luego se hayan instrumentalizado algunas, oficializado otras). Y en cada una de ellas la gente se ha movilidad con las posibilidades de la época: teléfono, correo electrónico, cadenas de SMS.

    Lo novedoso del movimiento democraciarealya es que no surge ante un desencadenante concreto, sino ante una situación mas coyuntural. Vamos ya por dos o tres “generaciones perdidas” consecutivas, que no pudieron beneficiarse de los años de vacas gordas, pero sobre quienes recaen las recetas neoliberales para solucionar la crisis del neoliberalismo. Y no hay que olvidar que es ahora cuando tenemos la tecnología que permite estar informado, comunicarse y movilizarse.

    Durante años, el flujo vertical de la información nos ha hecho creer que la cultura árabe es incompatible con la democracia, o que el fenómeno ni-ni surge del adocenamiento. Congratulémonos de que no sea así.

    ¿Cual será el recorrido de este movimiento?, ¿acabará instrumentalizándose?.

    De momento, contar con ciudadanos que quieren implicarse, debe ser un motivo suficiente de satisfacción. Esperemos que esta exigencia, sirva de escusa a organizaciones e instituciones para iniciar el cambio.

    Mi percepción es que el espíritu se extenderá en breve por Europa (¿o no se iniciaron realmente en Bélgica, bajo un modelo muy similar?. Aunque los ciudadanos de cada estado tienen sus propias motivaciones y características, el viento de cambio es global, y se desarrollará allí donde las personas sena capaces de estar conectadas.

    Si el Departamento de Defensa de EEUU hubiera podido prever el futuro, jamás hubiera liberado el arma mas poderosa jamás concebida: Internet.

    Movimiento "democracia real ya"

    Movimiento "democracia real ya"

     
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